A l’occasion du Rare Disease Day 2025, le groupe Interfilières Transition maladies rares, piloté par la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, a le plaisir de vous présenter une deuxième saison inédite de son Podcast Franchir, réalisé en collaboration avec l’Agence Pyramidale Communication.
Après une première saison dédiée à un moment clé du parcours patient, la #transition de l’enfance à l’âge adulte, cette deuxième saison explore la thématique tout aussi fondamentale de l’estime de soi, un enjeu crucial pour les personnes vivant avec une maladie rare et un #handicap associé, qu’il soit #visible ou #Invisible.
Pour inaugurer ce nouvel opus, nous vous proposons de découvrir le témoignage de Loïc, qui nous explique comment il s’est construit avec le #handicapinvisible dont il est atteint : l’#exstrophievésicale, une malformation rare des voies urinaires, entrant dans le champ d’expertise des centres de références Malformations Rares des Voies Urinaires #MARVU, rattachés à la filière Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx
Ecouter l’épisode 1
Pour ecouter le premier épisode de la saison 2
De nouveaux épisodes inédits à découvrir très prochainement avec d’autres pathologies rares des filières de santé maladies rares DéfiScience, FIMATHO , TETECOU
