En collaboration avec les filières de santé maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse organise le samedi 15 novembre 2025 une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte des adolescents atteints de maladie rare.
À qui s’adresse cette journée ?
Cette journée est à destination :
des patients adolescents et jeunes adultes porteuses ou porteurs de maladies rares,
de leurs parents et accompagnants.
Pourquoi cette journée ?
Cette journée d’information a pour objectifs de préparer ces jeunes patients à :
- passer en service de soins pour adultes sans stress,
- à gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.
Au programme
Lors de cette journée d’information, nous vous proposerons :
- une présentation des actrices et acteurs locaux,
- une table ronde sur les différents aspects de la transition ado-adulte,
- des ateliers pour les jeunes et pour les parents,
- des activités sportives, musicales, de détente… et surtout plein d’échanges !
Retrouvez le programme détaillé de cette journée dans ce document :
